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  FAMILLE, PROCHES
Dans cette rubrique, nous vous proposons de découvrir la collection Schiz'ose dire qui comprend 9 brochures :

Elles ont été rédigées par un groupe de psychiatres et d'infirmiers en psychiatrie et s'addressent aux personnes souffrant de troubles psychiques.
Elles peuvent être téléchargées, lues seul ou avec un proche. Mais il est préférable de les lire avec un soignant, auquel il est possible de demander des informations complémentaires, ou de faire part de la situation de son proche ou de son parent.
Elles peuvent être lues en une seule fois. Mais il est préférable de les lire tranquillement, de s'arrêter et de les reprendre, en fonction de votre rythme, et de vos attentes.

Elles peuvent aussi être lues en commun, au cours de réunions associatives, telles que celles qu'organisent certaines sections de l'UNAFAM. Les commentaires des autres familles, leurs réponses enrichissent alors votre propre répertoire de réponses.

Nous vous proposons au préalable de lire les résumés introductifs de chacune d'elles afin que vous puissiez savoir quel type d'information vous apportera la lecture d'une brochure en particulier.


" C'est étrange autour de moi "

Un de vos proches, un de vos parents semble souffrir d'hallucinations, vous avez la sensation qu'il s'écarte de plus en plus de la réalité, vous ne savez pas quoi faire. Vous vous demandez ce qui lui arrive, vous aimeriez comprendre pour mieux l'aider. Ces hospitalisations, ces médicaments, ces soins vous paraissent mystérieux.
Ce fascicule se propose de répondre aux questions que vous vous posez.

Il est composé autour de trois temps :

  • Repérer ce qui ne va pas en soi, mettre des mots sur ce que l'on ressent, sur ce que l'on perçoit.
  • Comprendre à quoi ces sensations étranges sont dues.
  • Agir pour faire en sorte d'en moins souffrir, pour prévenir, pour traiter.

Pour obtenir des réponses à vos questions sur ce thème, télécharger la brochure



" Je prends un neuroleptique "

Un de vos proches, un de vos parents prend des neuroleptiques, vous vous demandez à quoi servent ces médicaments que l'on vous a parfois présentés comme une " camisole chimique ", vous avez remarqué qu'il va mieux mais qu'il les prend d'une manière aléatoire, vous craignez qu'il rechute. Vous vous demandez pendant combien de temps il devra les prendre, ce qu'il faudrait faire si malgré le traitement, il allait moins bien.
Ce fascicule se propose de répondre aux questions que vous vous posez.

Il est composé autour de trois temps :

  • Repérer ce qui a conduit votre médecin à vous le prescrire, les différentes sortes de médicaments que vous prenez, les éventuels effets indésirables.
  • Comprendre comment agissent ces médicaments, à quoi ils servent, leurs conséquences sur votre vie quotidienne.
  • Agir : gérer son traitement quand vous vous sentez mieux, quand vous vous sentez gêné, et respecter une certaine hygiène de vie.

Il donne des explications sur les moyens thérapeutiques disponibles. Il est centré sur la prise de médicaments neuroleptiques, leurs effets thérapeutiques et secondaires, les précautions d'emploi et leur gestion au quotidien.

Pour obtenir des réponses à vos questions sur ce thème, télécharger la brochure



" Mon fils/ma fille est en crise ! "

Un de vos proches, un de vos parents semble souffrir d'hallucinations, vous avez la sensation qu'il s'écarte de plus en plus de la réalité, vous ne savez pas quoi faire. Vous vous demandez ce qui lui arrive, vous aimeriez comprendre pour mieux l'aider. Vous vous sentez inquiets, débordés. Vous ne savez pas quoi faire, ni à qui vous adresser.


Vous venez enfin de le conduire chez le médecin ou de le faire hospitaliser dans une unité de soins. Vous vous sentez coupables de l'abandonner ainsi. Ce monde psychiatrique inconnu vous effraie. Vous craignez qu'il ne soit fou. Vous avez peur de ne plus le revoir.

Il est possible que dans l'urgence et dans la précipitation, peu ou pas suffisamment d'explications vous aient été données à propos de la maladie, de la crise et du traitement. Ces explications ne vous ont peut-être pas parues très claires.

Le but de ce fascicule est de vous aider à mieux repérer les moments où votre proche va mal, à mieux comprendre ses réactions et éventuellement à agir en conséquence avec les soignants.
Ce fascicule se propose de répondre aux questions que vous vous posez.

Il est composé autour de trois temps :

  • Repérer les différentes étapes de la crise
  • Comprendre la crise et la maladie
  • Agir pour faire face à la crise et à ses conséquences.

Il fait le point sur les connaissances scientifiques actuelles de la maladie, les possibilités thérapeutiques et les moyens de prévenir la rechute.

Pour obtenir des réponses à vos questions sur ce thème, télécharger la brochure  



" Je me soigne près de chez moi ! "

Un de vos proches, un de vos parents souffre de troubles psychiques qui ont impliqué une hospitalisation en psychiatrie, vous avez entendu parler de structures de soins alternatives, vous aimeriez en savoir davantage sur ces lieux de soins, vous vous demandez si votre proche ne pourrait pas en bénéficier, vous vous demandez comment faire pour qu'il puisse y avoir accès. Vous vous sentez inquiets, débordés. Vous ne savez pas quoi faire, ni à qui vous adresser. Ce monde psychiatrique inconnu vous effraie.

Le but de ce fascicule est de vous aider à mieux repérer les différents lieux de soins et notamment ceux qui sont à proximité de votre domicile ou de celui de votre proche.

Il est composé autour de trois temps :

  • Repérer comment sont organisés les soins en psychiatrie, entre le public et le privé, repérer ce qu'est un secteur, ses principes de fonctionnement à travers trois exemples concrets, à Paris, dans une grande ville et enfin dans un département rural.
  • Comprendre le fonctionnement des lieux de soins qui vous environnent, comprendre que le choix entre les différentes structures se fait en fonction du projet de soin qui concerne votre proche, de ses capacités d'autonomie, de la qualité de l'alliance qui s'est nouée entre vous, lui et l'équipe soignante du secteur.
  • Agir en accédant à ces différentes structures de soins, en comprenant ce que votre proche peut y trouver, le parcours qu'il peut y accomplir et les bénéfices psychiques qu'il peut en attendre.
Pour obtenir des réponses à vos questions sur ce thème, télécharger la brochure  


" La schizophrénie, ça se soigne ! "

On vous a dit qu'un de vos proches, un de vos parents était atteint de schizophrénie, vous vous imaginez que tout est fini pour lui, qu'il n'y a rien à faire.

Du soin psychiatrique, vous ne connaissez peut-être que les neuroleptiques et leur image négative de "camisoles chimiques " ou encore " d'enfermement ". A la lecture de ce fascicule vous verrez que tout cela est caricatural. Vous pensez qu'en dehors des médicaments rien ne marche. Détrompez-vous !

Si la schizophrénie est une maladie grave, il est possible de la soigner, d'accompagner ceux qui en souffrent. Il existe de nombreux apports thérapeutiques que ce fascicule vous présente.

Différents types de traitement sont proposés. Votre proche, votre parent peut bénéficier du soutien de professionnels et de lieux d'accueil proches de chez vous ou de chez lui (décrits dans la brochure n° 4), d'accompagnements soignants autour du quotidien, de traitements médicamenteux (décrits dans la brochure n° 2), d'activités psychosociothérapiques, de psychothérapies, sans oublier ses propres ressources, ses initiatives et ce que vous pourrez mobiliser avec lui pour l'aider.

Le but de ce fascicule est d'expliquer quels soins sont proposés, pour quels bénéfices, dans quel type de structure et par quels soignants.
Il est organisé autour de trois temps :

  • Repérer la formidable diversité des soins proposés : les différents soignants et leur rôle, les accompagnements quotidiens, les entretiens, les visites à domicile, les médicaments, des activités de toutes sortes, des psychothérapies.
  • Comprendre pourquoi il est important de se soigner, pourquoi il est nécessaire de parler avec des soignants, pourquoi tant de possibilités de soins existent et ce que cela peut apporter.
  • Agir pour être acteur de ses soins : en allant à la rencontre des professionnels, agir dans les lieux de soins, agir au quotidien, agir en prenant ses médicaments, en apprenant la technique de résolution de problèmes, en participant à des activités, en commençant une psychothérapie, en utilisant ses propres ressources.


Il donne des repères sur les traitements proposés dans les différentes structures d'accueil et de soins. On verra ainsi que les soins en psychiatrie ne se limitent pas aux seuls médicaments et qu'ils reposent avant tout sur la relation établie entre le patient et l'équipe soignante.
Il est conseillé de lire les autres brochures de la collection (" C'est étrange autour de moi ", " Je prends un neuroleptique ", " Je me soigne près de chez moi ") plutôt que de commencer par celle-là.
Il est utile de relever les adresses, les numéros de téléphone et le nom des différentes structures qui proposent les soins qui vous paraissent correspondre à vos besoins.

Pour obtenir des réponses à vos questions sur ce thème, télécharger la brochure  


" Ce que je sais sur ma maladie..."

Un de vos proches qui souffre de schizophrénie n’arrête pas de vous questionner sur sa maladie, vous aimeriez lui répondre mais vous n’êtes pas sûr de vos connaissances sur ce sujet. Vous savez que l’on se fait souvent des idées fausses sur les troubles mentaux en général et sur la schizophrénie en particulier. Vous aimeriez en savoir davantage pour mieux accompagner votre proche, pour essayer de comprendre ce qu’il vous en dit, pour davantage percevoir les enjeux de sa prise en charge. Vous voudriez pouvoir mieux réagir lorsqu’il va mal mais vous craignez de faire ou de dire des bêtises.
Vous avez peut-être lu les autres fascicules de la collection "Quelques réponses aux questions que vous vous posez".
Peut-être y-a-t-il des informations que vous n’avez pas bien comprises, peut-être vous faites-vous des idées sur le médicament, peut-être imaginez-vous que votre proche est seul à souffrir de schizophrénie, peut-être êtes-vous un peu perdu au milieu de toutes ces structures de soin tellement diverses, peut-être vous posez-vous encore d’autres questions.
Amusez-vous à tester vos connaissances !
Vous verrez que vous savez beaucoup de choses mais qu’il y en a peut-être que vous ignorez encore. Vous pourrez ainsi repérer quelles questions poser au psychiatre ou aux infirmiers qui suivent votre proche.
Ce fascicule, n° 6 de la collection "Quelques réponses aux questions que vous vous posez" est différent des autres. Elaboré sous forme de questions-réponses, il doit vous permettre de tester vos connaissances d’une façon ludique, un peu comme les tests que l’on trouve dans les magazines.
Ce fascicule traite :
      - de la nature des troubles schizophréniques (questions de couleur jaune),
      - des médicaments neuroleptiques (questions de couleur bleue),
      - des modalités de soins et de ce qu’il faut faire dans diverses circonstances (questions de couleur verte).

Si vous répondez au test avec votre proche, laissez le organiser la séquence, ne répondez pas à sa place, ne cherchez pas à guider ses réponses. Ce n’est pas un concours. A partir des réponses qu’il connaît et de celles qu’il ignore, il pourra poser d’autres questions. Cela compte plus que son score.
Afin d’en savoir plus, vous pouvez lire (ou relire) les fascicules de la collection. Si vous vous rendez compte qu’il y a beaucoup d'informations que vous ou votre proche ignorez sur les médicaments neuroleptiques, votre choix pourra se porter sur le fascicule n°2 "Je prends un neuroleptiques".
Si vous constatez que beaucoup de choses vous échappent concernant la nature des troubles schizophréniques, vous pourrez lire le fascicule n°1 "C’est étrange autour de moi". Si les modalités de soin et ce qu’il faut faire dans diverses circonstances vous interroge à tous les deux, vous pourrez mieux comprendre les modalités de soins proposées par la lecture des fascicules n° 4 et 5.
Et surtout prenez ce fascicule comme un outil qui peut donner l'occasion d'échanges fructueux avec votre proche.

Pour obtenir des réponses à vos questions sur ce thème, télécharger la brochure  


"Je vais mieux..."

Un de vos proches, un de vos parents atteint de schizophrénie, a été hospitalisé. La gravité de ses troubles vous a beaucoup inquiété, et l’hospitalisation a été un soulagement pour vous, même si vous avez culpabilisé. Aujourd’hui, il va mieux, l’équipe soignante et le psychiatre parlent d’une sortie. Vous êtes malgré tout un peu inquiet. Cette amélioration va t-elle durer ? Va t-il retrouver son état de santé antérieur ? Restera t-il marqué par ce séjour en psychiatrie ?

Le but de ce fascicule est de décrire les différentes étapes qui jalonnent le retour au domicile. Si votre proche va mieux, il n’en reste pas moins fragile. La façon de préparer ce retour à une vie normale, de parler de ce qui a motivé l’hospitalisation est essentielle. En tant que proche, vous avez donc un rôle essentiel à jouer.
Si votre proche va mieux, c’est aussi qu’il a su lutter contre la maladie, mobiliser ses ressources psychiques et refuser de se laisser emporter par les hallucinations et le délire. Il a petit à petit, à son rythme, grâce au traitement et aux entretiens avec les soignants redécouvert les autres, réappris à faire confiance. Il a retrouvé sa famille. Il est redevenu créatif.
Il va devoir essayer de comprendre ce qui lui est arrivé pour éviter que cela ne se reproduise, même si vous êtes convaincu, tout comme lui, qu’il ne s’agissait que d’un épisode passager.

Avec ce fascicule, vous essaierez de comprendre, avec lui et avec les soignants, comment tout cela a commencé, de son point de vue mais aussi en intégrant votre vécu parfois difficile de la situation. Vous repérerez, avec lui et les soignants, ces troubles qui sont les signes d’une maladie. Une fois que vous aurez éclairci ces différents points, vous pourrez agir avec lui, pour éviter une rechute. Vous devrez rencontrer les professionnels, l’inciter à se rendre aux activités proposées dans les lieux de soins, veiller à ce qu’il prenne ses médicaments, l’encourager et l’aider à résoudre ses problèmes en utilisant ses propres ressources. Il vous faudra trouver la bonne proximité : ni trop proche, ni trop à distance. Vous ne devrez pas le précéder, ni accomplir à sa place des actes qu’il pourrait faire lui-même, vous trouvez peut-être cela difficile, mais n’oubliez pas que les soignants du CMP sont disponibles et n’hésitez pas à leur faire part de vos doutes. Des parents, adhérents à des associations seront également de bon conseil.

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"Je gère mon quotidien..."

Un de vos proches, un de vos parents atteint de schizophrénie, a été hospitalisé. Aujourd'hui, il va mieux. Il a réintégré son logement. Il ne délire plus. Les voix semblent le laisser tranquille. Seulement il ne prend plus d'initiative, il ne communique plus, semble retiré du monde et sans énergie. Il n'entretient plus son logement, ne gère plus son budget, ne se prépare plus à manger. Vous devez souvent assumer ces actes quotidiens à sa place. Ces difficultés sont dues à la maladie et en particulier aux symptômes "négatifs" de la schizophrénie. Il ne s'agit pas d'une paresse intrinsèque. Ces problèmes ne sont pas irréversibles. Il est possible d'améliorer les capacités de votre proche et d'augmenter sa qualité de vie au quotidien. Face à ces troubles, la famille a donc un rôle important à jouer : dans la proximité pour compenser les conséquences de ces difficultés, mais aussi dans la distance pour favoriser l'autonomisation.

Le but de ce fascicule est de contribuer à cette autonomie en permettant à chaque partenaire du soin (famille, proche et équipe soignante) d'aller dans le même sens.
Il est organisé autour de trois temps :

  • Repérer les obstacles au rétablissement de votre proche en identifiant ces symptômes "négatifs", leurs conséquences sur sa vie de tous les jours, et surtout comment ils peuvent entraîner des incapacités et un certain nombre de désavantages;
  • Comprendre pourquoi il est difficile à votre proche de se rétablir. Quelles sont les différentes étapes du rétablissement, pourquoi les problèmes cognitifs rendent cette étape plus complexe et quelles sont les explications théoriques à l'ouvre;
  • Agir pour résoudre ces problèmes. Vous découvrirez comment les troubles de votre proche peuvent être soignés grâce à l'observance médicamenteuse, aux professionnels qui l'accompagneront dans des lieux de soin appropriés, aux prises en charge de type psychothérapique ou psychosociothérapique, et enfin grâce à ses propres ressources.

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"J'apprends à gérer la violence de mes émotions"

Un de vos proches, un de vos parents souffre de schizophrénie. Il a été hospitalisé parfois pour des troubles du comportement. Il lui est arrivé d'être agressif avec vous, voire violent. Vous en avez souffert mais vous avez compris que quelque chose de plus fort que lui le faisait agir ainsi. Vous souffrez d'entendre les médias énoncer que les personnes souffrant de schizophrénie seraient violentes et constitueraient un danger pour la société.

L'objectif de ce fascicule, le neuvième de notre collection, est d'affirmer :

  • que les personnes qui souffrent de schizophrénie ne sont pas forcément violentes ;
  • que lorsqu'elles le sont, c'est toujours au sein d'un contexte qui leur fait violence (environnement social, proches, soignants...) ;
  • que cette violence qui parfois les dépasse doit être assumée et réfléchi par ceux qui sont chargés de la contenir et notamment par le sujet lui-même.
La violence, parlons en !
Nous vous invitons à repérer les moments où votre proche est envahi par la violence. Nous définirons ensemble la nature de cette violence qui fait peur et nous la différencierons de l'agressivité.
Nous verrons que face à une agression, d'autres réponses sont possibles telles que la fuite ou l'inhibition. La violence naît de la peur et de la colère. Votre proche, lorsqu'il est agressif, est parfois terrorisé par ce qui se passe en lui, par ce qu'il perçoit des relations avec son entourage. Sa colère se nourrit de frustrations que vous ne percevez pas forcément, d'intrusions dont vous n'avez pas forcément conscience et lorsqu'il a la sensation, à tort ou à raison, que sa liberté est entravée. Peur et colère peuvent avoir des aspects positifs et négatifs. Plus on apprend à les repèrer, à les identifier, moins on risque d'être débordé. Les émotions, ça s'apprend et ça se désapprend.

Nous essaierons ensuite de comprendre pourquoi, parfois, les émotions explosent. L'expression de certaines émotions est autorisée alors que pour d'autres la pression sociale et familiale exige que nous modérions leur manifestation. Ainsi une émotion peut en remplacer une autre, mieux tolérée. La peur ou la tristesse peuvent par exemple remplacer la colère, ce qui peut conduire ainsi à un véritable blocage émotionnel. Votre proche perçoit votre façon d'exprimer ou non vos émotions et les éventuels blocages émotionnels dans lesquels vous êtes pris sans forcément les penser, les élaborer.

Si chacun est confronté à ces processus émotionnels, la personne qui souffre de schizophrénie a tendance à ressentir différemment les sensations et les sentiments liés à la présence des autres, elle se sent comme envahie. Elle souffre d'une sensibilité exacerbée au blocage émotionnel de son entourage. Moins celui-ci gère ses émotions, plus elle interpréte un certain nombre de situations dans le sens de l'échec ou de la persécution.

Nous verrons comment gérer ses émotions afin d'éviter l'effet "cocotte-minute". Il s'agit, pour la personne qui souffre de schizophrénie, comme pour ses proches, d'utiliser et de développer son "intelligence émotionnelle" : connaître ses émotions, apprendre à les nommer, reconnaître leurs manifestations, les distinguer d'un comportement, les gérer et réparer les dégâts émotionnels. Vous éviterez ainsi de vous laisser déborder et pourrez prévenir des hospitalisations.

Pour obtenir des réponses à vos questions sur ce thème, télécharger la brochure



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Mise à jour : 05/12/2008 | Qui sommes nous? | faire connaître Schiz'ose dire | ajouter aux favoris | mentions légales | plan du site | newsletter Lilly Institut